Efesalud
El día a día de estas mujeres pasa no solo por confiar en que el cáncer se mantenga a raya, también es hacerlo lidiando con los síntomas y con los efectos de los tratamientos.
“Lo primero que cuesta es levantarte cada mañana y enfrentarte a lo que tienes, porque mientras duermes se te olvida”, cuenta Pilar Fernández Pascual.
Hace 27 años le diagnosticaron un carcinoma de mama infiltrante con afectación de la cadena ganglionar. Tras los duros tratamientos de entonces, con quimioterapia, logró resistir 16 años sin enfermedad.
Pero cuando creía haber pasado página llegó el segundo impacto. Un tumor nuevo en el otro pecho. “No fue una recaída, fue un tumor primario hormonodependiente y me dieron radioterapia”, recuerda.
El momento más duró fue hace algo más de cuatro años. “Empecé a notar que tenía flojera en un hombro y se me caía el brazo. Tenía metástasis en el plexo braquial (estructura nerviosa que recorre el cuello y axila), algo que no es muy habitual”.
El momento más duró fue hace algo más de cuatro años. “Empecé a notar que tenía flojera en un hombro y se me caía el brazo. Tenía metástasis en el plexo braquial (estructura nerviosa que recorre el cuello y axila), algo que no es muy habitual”.
Sin posibilidades de intervención quirúrgica, recibió radioterapia sin mucho éxito. “Pero sí me está funcionando un tratamiento hormonal y me siento muy afortunada porque me permite cierta calidad de vida”.
Pero otras afectadas lo tienen más difícil, lo habitual es que las metástasis lleguen al pulmón, al cerebro, al hígado y a los huesos.
El dolor, el malestar, los efectos secundarios, las consultas…todo dificulta la vida de estas mujeres a las que se les suele truncar la faceta laboral.
“Nuestra vida está ligada a los hospitales, aunque depende de cada tratamiento. Pero incluso con la quimioterapia estamos locas porque nos metan un chute de vida”, relata sin olvidar que hace falta también otras terapias complementarias, como la rehabilitación.
Cada tres meses, aproximadamente, tienen que someterse a pruebas que les generan estrés y ansiedad.
“Pasamos días duros hasta conocer los resultados porque sabemos que nuestra enfermedad es incurable y que el cáncer puede viajar donde quiera. Vivimos entre la esperanza, la angustia y la incertidumbre, esa es la realidad”.
Compartir con mujeres que pasan por lo mismo
La enfermedad se convierte en el centro de la vida de estas mujeres, por eso nació, en febrero de 2018, la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico,para dar visibilidad a este colectivo e incentivar la investigación.
“Pasamos días duros hasta conocer los resultados porque sabemos que nuestra enfermedad es incurable y que el cáncer puede viajar donde quiera. Vivimos entre la esperanza, la angustia y la incertidumbre, esa es la realidad”.
Pero su origen está en un grupo cerrado en Facebook, por iniciativa de la fundadora de la asociación Chiara Giorgetti un año antes, y que acoge a más de 800 mujeres con cáncer de mama diseminado procedentes de una decena de países. “Me da pena, pero cada semana tengo que admitir a 5 ó 6 mujeres más”, señala Pilar Fernández.
Un grupo de apoyo que surgió de la necesidad de hablar con mujeres que estaban pasando por la misma situación y que no podían compartir sus esperanzas y miedos con otras pacientes de cáncer de mama sin metástasis, con una realidad diferente.
Pero tampoco con sus seres queridos: “Por mucho que nuestras familias y amigos nos apoyen y nos quieran, nadie nos va entender como el resto de las chicas. Fuera del grupo estamos muy contenidas para no hacer daño a la que gente que queremos”, señala la afectada.
Todas ellas tienen que aprender a gestionar “el miedo y el dolor del alma que no se cura con medicamentos. Hay que evitar que los miedos se adueñen de tu vida, tenemos que disfrutar de los pequeños momentos del día a día” y por eso también es aconsejable la ayuda psicológica profesional.
La investigación, en el punto de mira
Vivir el momento sin perder de vista el horizonte que abre la investigación. Desde la asociación se promueve una beca y varios premios, uno en memoria de Chiara Giorgetti, con el fin de encontrar los fármacos que algún día frenen al cáncer diseminado.
También promueven campañas, como #másinvestigaciónparamásvida y destacan la importancia que tiene para estas mujeres participar en ensayos clínicos de nuevos fármacos, por esa razón han firmado un acuerdo marco con GEICAM.
“Nuestra vida y nuestra esperanza depende de la investigación”, asegura Pilar Fernández Pascual.
La pandemia de coronavirus, además de generarles temor, ha hecho que cambiaran la forma de recibir la asistencia sanitaria, «pero no nos han dejado, la mayoría de nuestros oncólogos suponen también un apoyo emocional para nosotras».
La presidenta de la asociación anima a todas las mujeres con cáncer de mama metastásico a buscar apoyo para hacer frente a una realidad, la del cáncer de mama metastásico, “de la que tan poco se habla”, insiste en el Día Mundial contra el Cáncer de Mama.
